Lisandro Caravaca, un joven vallisoletano, organiza un reto solidario para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.
A lo lejos, se levanta un páramo elevado sobre los valles circundantes, al sur el del río Pisuerga, al este del Carrión y con la Tierra de Campos al norte. La comarca de los Montes Torozos comienza al suroeste de Palencia y termina en los alrededores de Tiedra. Pero la salud no entiende de fronteras. Más a lo lejos, concretamente a 718 kilómetros, se levanta el Hospital Materno infantil San Juan de Dios de Barcelona. Pero la salud no entiende de fronteras. Y él, ni loco ni cobarde, tampoco.
Lisandro Caravaca, un joven vallisoletano de 24 años ha decidido empezar a cambiar las cosas. Bajo el lema “nada empieza si tú no empiezas nada”, el ultramaratón #Ultratorozos pretende recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. El lema es parte del tema de la investigación. “Es muy importante investigar las enfermedades, sobre todo las raras porque es la única forma de conseguir tratamiento para estas enfermedades terribles y desconocidas para todo el mundo”, reconoce Lisandro.
En Europa, se considera que las enfermedades poco frecuentes afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. El 80 % de las enfermedades raras afectan a niños al tener un origen genético. Uno de ellos, es Aimar, un niño de Tordesillas con parálisis cerebral. Ahí empezó todo. Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, es un mapa en internet donde se une en una sola página a cuatro partes. Las familias, los puntos de recogida, las empresas o plantas donde se reciclan y a toda la gente que los tiene y no sabe dónde llevarlos. Tal y como explica su fundador, nació a mediados de 2013, a raíz de una campaña para Aimar que necesitaba una silla de ruedas. “Nos dimos cuenta de que a medida que avanzaba, cogía más fuerza y llegaba más gente. ¿Por qué no ampliar?”, se preguntó en su día Lisandro Caravaca.
A pesar de que la investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo de tratamientos terapéuticos paliativos o curativos, de esas 8.000 enfermedades, tan solo se ha investigado en el 10% de ellas. Y es que la salud no entiende de fronteras. Y él, ni loco ni cobarde, tampoco. El 5 de octubre, Lisandro llevará en solitario los 10.000€ de recaudación que esperan reunir, durante 100 kilómetros a lo largo y ancho de los Montes Torozos. “Nací en un pequeño pueblo de esta comarca vallisoletana, Villamarciel. Es por ese motivo que decidí salir de casa y terminar en Tordesillas, pasando por 15 pueblos”, declara Lisandro. Saldrá desde Villamarciel y recorrerá las localidades de Velliza, Villán de Tordesillas, Robladillo, Ciguñuela, Wamba, Peñaflor de Hornija, La Santa Espina, Urueña, Mota del Marqués, Adalia, Torrelobatón, Velilla y Matilla de los Caños para finalizar en Tordesilllas.
Cien kilómetros de solidaridad
La recaudación se destinará a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Lisandro Caravaca revela que antes de elegir esta unidad, buscó una asociación de Castilla y León, que no le abrió las puertas. Al poco tiempo, un domingo por la tarde recibió la respuesta que esperaba. Pero de otro centro, de otro lugar. Begoña Nafría, Community Manager del CIBERER daba el sí a su reto solidario. Ultratorozos seguía con paso firme. “Me ha motivado la investigación, pues si no empezamos por el principio no vamos a poder conseguir otros proyectos”, recuerda el organizador.
El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España. La Unidad 703 de CIBERER, en manos de la Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, centra su labor en enfermedades poco frecuentes de tipo metabólico. Desde allí lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA).
“Si los jóvenes no nos movilizamos y dentro de los pueblos la gente no se moviliza para cambiar su entorno, ¿quién lo va a hacer por nosotros?” Así explica el reto el protagonista, que no está solo. Por un lado se encuentra el equipo de apoyo logístico, amigos de Villamarciel que le apoyarán en el recorrido, a la vez que crean iniciativas para dar a conocer la causa. Por otro lado, el de comunicación, propio del CIBERER.
El reto, valga la redundancia, es doble. Nunca antes había realizado un reto deportivo. El hecho de ser emprendedor, le ayuda a ponerse sus propios ritmos de trabajo. De hecho, cuando vea como acaba este reto, tras un tiempo de pausa probablemente se planteará otro. En sus piernas, 44 entrenamientos, en proceso tanto psicológico como físico. Si bien entre semana realiza sus entrenamientos en la capital del Pisuerga, los fines de semana entrena en Villamarciel. “Entreno solo aunque recibo muchos consejos y vamos a ampliar el equipo desde el punto de vista físico y de nutrición”, expone Lisandro. Reconoce que se fija en lo que han hecho otras personas ya, lo cual le ayuda a prepararse. “Pienso en el día a día, disfrutar, sentirme bien y pensar que todo esto se hace por una causa solidaria”, reconoce. Además de un objetivo físico, también es mental a la hora de movilizar a la gente. Aunque la rutina de los entrenamientos, ya le ha dejado varias experiencias. “Me he encontrado con varias serpientes por la zona del río Duero”, cuenta entre risas Lisandro.
“Está todo por hacer”
A través del crowdfunding se pretende llegar al objetivo marcado, los 10.000€. En apenas una semana, se han conseguido 237€. “Como dice un amigo, está todo por hacer”, explica. Este tipo de financiación, puede que no sea la del futuro, pero sí la del presente. En una época en la que a pesar de la crisis, la gente es solidaria, aunque apoya a las causas más grandes o de organizaciones más conocidas. “El tema de las enfermedades raras le puede afectar a cualquiera y desde ese punto de vista sí que se pueden comprometer”, dice.
Pero la salud no entiende de fronteras. Que le digan que está loco le da más motivos para seguir adelante. Para seguir corriendo, que no es de cobardes. “Cada uno corre por sus motivos, es una oportunidad más para hacer cosas que te gusten. Los locos son los que terminan moviendo el mundo”, finaliza. Ni loco ni cobarde, solidario.