La Voz del Pueblo

#Ultratorozos: “Nada empieza si tu no empiezas nada”


La primera Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos se presenta el sábado 26 de abril, a las 20 horas en el Centro -salón de actos de Villamarciel.

La iniciativa de la Plataforma Taponea, es un proyecto de Responsabilidad Social Empresarial de Eduskopia, empresa social nacida en Valladolid y plataforma web de educación y cultura en el marco de las nuevas tecnologías. Pretende recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. El equipo biomédico de la Dra. Mercedes Serrano y de la Dra. Belén Pérez de la Unidad 703 del CIBERER del Hospital Materno infantil San Juan de Dios de Barcelona estará al frente.

La ultramaratón #Ultratorozos, bajo el lema “nada empieza si tú no empiezas nada”, se desarrollará el día 5 de octubre a lo largo y ancho de los Montes Torozos.

  • Para más información pueden acudir a la web, en Facebook  y en Twitter 
  • La organización lanzará una campaña de crowdfunding (financiación colectiva) en Internet para conseguir apoyos más allá del área de influencia de la iniciativa.

#UltraTorozos, ¿en qué consiste?

“Nada empieza si tú no empiezas nada.” Bajo este lema girará la ultramaratón el próximo 5 de octubre, por cada rincón de los Montes Torozos. El reto deportivo consiste en correr una ultramaratón de 100 kilómetros alrededor de la citada comarca. El protagonista es el mismo organizador: Lisandro Caravaca Bayo. Este joven de 24 años de edad irá acompañado por un equipo de apoyo y realizará el recorrido en 12 o 15 horas.

Cartel Ultratorozos

Cartel Ultratorozos

La solidaridad es la principal consigna, a la cual se suman las ganas de fomentar la participación ciudadana, la salud y el deporte. El objetivo, sin lugar a dudas, es hacer posible la continuidad de tres proyectos de investigación, relacionados con enfermedades ultrarraras.

El objetivo que desde la organización se marcan es de 10.000€, a través de donaciones individuales, grupos y patrocinios de empresas. Los fondos que finalmente se recauden irán destinados a la Unidad 703 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. CIBERER coordina tres proyectos  de investigación  en el  Hospital Materno infantil San Juan de Dios, centro pionero en cuanto a investigación e innovación en Barcelona.

Un nacimiento necesario

Dos motivos fundamentales: educativo y social. En primer lugar, antes de lanzar la Plataforma Taponea, ya se llevaban a cabo tareas de ayuda a familias con niños  con parálisis cerebral. Tras su nacimiento, todavía en construcción pretenden que esa actividad se multiplique y poder crear un “mapa de taponeros” con todas las campañas de recogida solidaria de tapones para niños con parálisis cerebral, ELA y enfermedades raras.

Por otro lado se junta la educación, los valores y el llamamiento a la convivencia y a la participación ciudadana. “Las nuevas tecnologías acercan a quienes están lejos pero alejan a los que tenemos cerca”, informa Lisandro Caravaca. Su potencial está permitiendo los proyectos de investigación en enfermedades raras que lideran la Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez.

Desde la propia organización, afirman que #Ultratorozos, además de fomentar la investigación en salud, es una causa que honra a las familias que conviven y luchan cada día contra este tipo de enfermedades y que además se han visto muy afectadas por la crisis económica y por los recortes sanitarios.

Jornada de presentación

A las 20 horas del próximo día 26 de abril en el salón de actos de Villamarciel (calle San Felipe y Santiago, 1) tendrá lugar la rueda de prensa y presentación de #Ultratorozos con la presencia de autoridades, medios de comunicación y vecinos. La entrada es libre hasta completar aforo. Tras la presentación y a partir de las 22.30 horas dará comienzo la fiesta solidaria con actuaciones musicales. Entrada-donativo: 2€.

Las enfermedades raras en España

De las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estiman que existen, tan  solo se ha investigado el 10% de las mismas. El 80% de las enfermedades raras afectan a niños, debido al origen genético y a que se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. “Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica,” finaliza Lisandro Caravaca.

Rebeca Díez (@RebecaDMelero)

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